假如不能上震天堂,那么我将下撼地狱。

——弗洛伊德《梦的解析》(1899年),引自维吉尔《埃涅阿斯纪》

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我偶然看到一条新闻,标题是《对乳腺癌幸存者来说,心态决定一切》。于是我开始去寻找各种题为《心态决定一切》的新闻,比如《对埃博拉患者来说,心态决定一切》,或是《对患糖尿病的男人来说,心态决定一切》,或是《对患先天性梅毒的人来说,心态决定一切》,或是《对铅中毒受害者来说,心态决定一切》,或是《被狗咬到手的时候,心态决定一切》,或是《对枪击受害者来说,心态决定一切》,或是《对宿醉的青少年来说,心态决定一切》,或是《对被一辆福特皮卡撞了的“郊狼”车来说,心态决定一切》,或是《对地心引力来说,心态决定一切》,或是《对水文循环来说,心态决定一切》,或是《对静脉曲张患者来说,心态决定一切》,或是《对正在灭绝的珊瑚礁来说,心态决定一切》。

2

俄克拉何马州的教师助理肯·马邦在学生们为他组织了一场筹款募捐后,拿到了一把新车的钥匙,以方便他自己开车去接受癌症治疗。珍妮弗·加斯金是俄亥俄州的一位单身母亲,她的朋友们在她治疗期间轮流为她备餐,好让她和她的孩子能吃上饭。艾丽西亚·皮耶里尼将这句话以斜体字样文在了自己的大臂上:“或许癌症开启了这场战斗,但我将终结它。”

玛吉经受的化疗使她难以行走。莫妮卡在第一次化疗输液后摔坏了腿,导致两处骨折。罗伯特因为化疗几乎掉光了牙齿,并且开始不受控地抽搐。约翰·英格拉姆因为摘除了胸部组织而不得不忍受慢性疼痛。戴安娜·格林这样描述她的乳房切除术所带来的后果:“我失去了我的家,失去了我的婚姻,失去了我的健康,失去了我的工作。我失去了我所拥有的一切。”

澳大利亚的生活博主贝尔·吉布森是《健康有益食材柜》的作者。2014年,她被《世界时装之苑》杂志评选为“本年度最励志女性”。贝尔号称自己在用食疗医治癌症,还称自己患有血癌、脾脏癌、脑癌、子宫癌和肝癌——而事实上她从未患过癌症。

然而据后来的公开报道显示,以上提到的这些人都不曾真的患过癌症。得到新车的人没有患病,文了身的人没有患病,接受化疗的人没有患病,做过手术的人没有患病,写了书的人也没有患病。一些人,包括约翰·英格拉姆和戴安娜·格林,是在没有患癌的情况下被医生误导,认为自己得了癌症。另一些人,包括肯·马邦、珍妮弗·加斯金、艾丽西亚·皮耶里尼和贝尔·吉布森,据说是在自知未患癌症的情况下有意撒谎,使他人相信自己病了。

密歇根州的肿瘤科医生法里德·法塔因对未患癌症的人进行化疗被判入狱四十五年。英国乳腺外科医生伊恩·帕特森因误导病人相信自己本是良性的肿瘤是恶性的,而后摘除了病人的乳房,被判入狱十五年。据说,在他最终被宣告犯下“故意伤害罪”前,他曾开玩笑说,“我总得想办法赚够度假用的钱吧”。

有人被欺骗,以为自己患了癌症。有人欺骗别人,声称自己患了癌症。这世界充满了佯装患癌者的奇闻异事。这些人所希望得到的,似乎也不过是所有人都需要且应得的——一些休息时间,一点可以花的钱,冰箱里的一碗炖菜,一些爱。这些故事里,有人利用伪造的医生证明休了一百天假,有人把头发剃光向教会祈求募捐,有人将自己感染的HPV病毒编造成凶猛的宫颈癌,作为节日家庭聚餐时的谈资。还有医生误导良性或类似癌症症状的患者接受昂贵的高侵略性治疗,有医生不告诉病人他们即将死去,致使他们日复一日地接受昂贵、痛苦却无用的干预治疗。那些假装自己患癌的人被发现时往往会面临法律的制裁,就算他最终逃过了法律的制裁,起码也会经受社会的孤立。而那些以细微精巧的手段过度医治病人的医生往往不会承担任何后果。

但骗人的不止是医生和病人。研究员罗杰·普瓦松公开承认,自己曾在 1977年至1990年涉及近一百位患者的重要乳腺癌研究中捏造、伪造治疗效果数据。普瓦松声称,他篡改实验记录是为他的研究对象好——这些研究对象中,许多都是在不符合实验要求的情况下被违规纳入实验的。《时代周刊》一篇题为《科学大骗局》的报道称,“调查人员在普瓦松的实验室里发现了两套病人病例记录,一套标记为‘真’,另一套标记为‘假’”。

2017年9月,在一起大型跨地区诉讼中,原告声称制药企业赛诺菲·安万特集团未能针对泰索帝严重且影响终生的不良副作用对患者和医生做出充分的警告。早在 2009年,美国药监局就曾向赛诺菲发函,警告该药厂有关泰索帝这种药物的一些声明不属实。在2017年7月的另一起诉讼中,制药企业新基同意支付 2.8亿美元,作为推销癌症药物未经批准用途的赔偿。美国药监局还声称,“近来,网络上出现了越来越多的虚假疗法,号称能治愈患癌症的猫和狗”。

新闻报道称,三十八岁的英国女人凯尔西·怀特海德剃光了她的头发,用化妆品伪装出病容,并强迫自己在工作场所呕吐。她买了一种化疗时用于静脉注射的西克曼式导管,并切开了自己的胸膛将其植入。判她欺诈的法官说她“心理真的有问题”。

制药企业会撒谎。医生会撒谎。病人会撒谎。健康人会撒谎。科学家会撒谎。网络会撒谎。

名为“治愈你自己的癌症”(cureyourowncancer.org)的网站售卖着大麻脂油和标价 45美金、印有大麻叶和“我会杀死癌症”字样的鸭舌帽。该网站还声称,“大型药企欺骗我们,试图使我们相信他们所谓的‘癌症疗法’真的有效”。时长9分44秒的网络视频《揭露癌症大骗局》下的视频描述说得更是直白:“医药产业会杀死你。”

当你身患乳腺癌时,每个月都是十月乳腺癌粉色宣传月(Pinktober),而每个真正的十月都是地狱。整个世界都是血样的粉红,布满得体的政治宣传,仿佛任何死于乳腺癌的人都是死于错误的心态,要么就是错食了一根香肠,再不然就是没有信任一位年轻肿瘤科医生的话。我的化疗起作用后,人们都说他们早知道我一定会活下来的,就好像我有多么特别,多么强大,而所有其他人都不如我一样。

线上论坛持续记录着由乳腺癌引起的失去。女人们以心满意足的幸存者口吻,发帖讲述自己是如何因为简单的头痛去看医生,接着却得到自己即将死于凶险的转移性癌症的消息——一个她们不曾提出的问题的答案。女人们向社交媒体群组、邮件群组和论坛告别,有时她们的伴侣会代她们告别。女人们知道她们会死去,会死得太早。她们中的一些人愿为活下去做出任何事,这些人会死于自己为了活下去而做出的事。

这些女人并非该死之人。系着粉色丝带的警车、粉色手铐、粉色文化衫、粉色乒乓球、粉色塑料水瓶和粉色左轮手枪不该被误认为是那些将死的女人跟不上的进展。粉红丝带装饰着那些置人于死地的物件和程序。所谓的解药现在没有,从前也不曾有过。

在美国,每年有四万多人死于乳腺癌:也就是说,每十三分钟,就有一个女人死于乳腺癌。如果化疗已经太迟或是用错了药,或是出于什么别的原因不起效,三阴性,也就是我患的病型,会很快脱离乳房驰骋全身,在身体柔软的部分茂盛生长:脑、肺、肝。接着你便无法呼吸,无法生活,无法思考。

当然,很多人并不知道乳腺癌分许多种,更不知道每种之间的区别,也不知道其实任何有乳房组织的人都可能患乳腺癌,包括男人、女人和非二元性别的人,顺性别人和跨性别人,年轻人和老人,健壮的人和虚弱的人,异性恋和非异性恋的人。没有任何一种癌症是好的,但患有更为常见的荷尔蒙受体阳性乳腺癌的患者大都可以服用他莫昔芬,吃大豆制品,期待未来,在网上的癌症聊天室里说,“起码我不是三阴性”。这句话她们说得如此频繁,以至于我如今都无法直视这些字眼。尽管大多数患四期乳腺癌的人最后很可能会死于癌症,但患荷尔蒙受体阳性亚型的患者知道,就算她们的癌症已发生转移,它起码可能会慢慢转移,可能会先侵犯她们骨骼中缓慢又坚硬的物质,给她们留一些活着的时间。

网络群组中患四期三阴性癌症的女人则不太可能以“年”为单位来思考问题。她们发帖说自己的基底细胞飞速增殖,说她们脑中有发光的斑块。她们发帖说自己害怕眩晕的感觉,说感冒久久不能痊愈,还说分不清是化疗还是脑部肿瘤导致了某些认知损伤。她们讲述自己带着神经已死的双手去工作,那双手无法应付一副键盘,甚至拿不起一支笔。从比例看,三阴性乳腺癌在黑人女性中的发病率极高,同时它也是最后一种还没有针对性疗法的乳腺癌类型,我相信这是医学界由来已久的制度化种族偏见在作祟。三阴性也更多地在年轻人中出现,它似乎依照“身体越健康,癌症便越凶险,越有可能带来死亡”的逻辑行事。肿瘤科医生在初次向我解释病理时告诉我,“好消息是,起码我们有化疗”。这些女人的死是不必要的,是种族偏见所致的,因她们的死而产生的悲痛理应将地表撕开。

论坛里,活下来的女人称死去的女人为“天使”。而有些女人的生活则依照另一系列糟糕的数据进行:有时在癌症治疗期间,尤其在治疗之后,她们被抛弃,遭遇离婚,被出轨,被虐待,被致残,被解雇。贫穷和心碎同样是医源性的:招致它们的似乎是治疗而非疾病本身。在社交媒体上,有关死于这许多人误以为可治愈的疾病的记录杂糅在有关乳腺癌幸存者被抛弃、身陷贫困、失业、忍受脑损伤和其他痛苦的记录中,这些又杂糅在我的朋友和熟人的帖子里,在他们的政治辩论、文学圈丑闻和博学多闻的意见主张中,同时,又杂糅在报道警察枪杀、令人绝望的气候问题、上街游行的新闻中。

在我接受治疗后的那个夏天加入的网络聊天群组中,全世界的病人们因一种化疗药物引起的极度痛苦的副作用而相互怜悯。我们彼此通信,分享成功说服美国药监局发布有关该药的警告的成就感。在法律斗争开始之后,我们又在邮件中讨论药厂是否对他们的作为有所歪曲。我们开电视上追救护车广告的玩笑。一位律师告诉我这是“制药行业历史上最明目张胆的恶意隐瞒”,而我既没有能力请这位律师代理,也没有精力进行诉讼。在化疗几个月后,当我得知自己也将在这些被刻意隐瞒的药物副作用中度过余生时,我实在无法接受将余下的生命用于打一场官司。等到我能鼓起勇气打电话查证病历,以确认我都用了哪些批号的药物时,有关药物的诉讼已经进入公开审理阶段,我的用药记录已无迹可寻,而我永远也无法知道这两件事是否有所关联。多年以后我得知,虽然我没有参与诉讼,但仅仅因为我曾经加入过邮件群组,代理药厂的律师们就传唤调用了我的电子邮件数据。我不得不找律师代理我,以避免我的故事在违背我的意愿的情况下成为诉讼的一部分。尽管我从来没想要患癌症,没想用这些化疗药物,没想要这药物带来的终身后果,更没想参与一场有关这药物带来的终身后果的诉讼,但如今,癌症治疗的后果所带来的后果似乎永无止境。后来,一家致力于维护消费者隐私权的非营利组织帮助了我,但我依旧觉得做出这事的药厂一直阴魂不散,就像癌症一样。我等着它再来敲我的门。

太多我认识的女人都说,她们宁愿选择死于癌症,而不是经受致伤致残的药物治疗。我们被利益和药物摧毁的“从此以后”令她们无法忍受。但她们所面对的是个伪两难推理。就这种化疗药物来讲,市面上似乎有和它一样有效且永久伤害风险更小的药物,但我们治疗时用的、后来伤害我们的这款药是对某些人来说更有利可图的选择。有女人发来遗书,说她们没法继续活下去了。这些邮件杂糅在我的其他邮件里——工作邮件,来自美容产品公司的邮件,编辑发来的邮件——它成为一团空洞的悲伤,航行在由信息构成的水平线上。

我愿你会明白,因为所有这一切,每一条粉红丝带看上去都像是征服者的旗帜,耀武扬威地插在某个女人的坟墓上。

3

自称身份为“母亲”和“妻子”的视频博主Coopdizzle在死于三阴性乳腺癌前的最后几天录制了一个题为“我死了=(”的视频。视频中的她说,“患上癌症会令你大开眼界”。我是从另一位三阴性乳腺癌病人克里斯蒂娜·纽曼的视频下的评论区中知道Coopdizzle的。在确诊患癌后,我开始关注纽曼的频道。

在一个发布于2011年的视频《我为什么拒绝化疗和放疗》中,克里斯蒂娜·纽曼讲述了她是如何决定用食疗治疗癌症的。Coopdizzle在那个视频下评论说,是克里斯蒂娜·纽曼的故事让她决定继续进行传统医学治疗。看到这条评论后,我开始关注Coopdizzle的视频,因为克里斯蒂娜·纽曼的故事对我产生了同样的影响。正是因为克里斯蒂娜,我即便不想,也坚持去做化疗。在用食疗应对癌症的尝试失败后,克里斯蒂娜·纽曼最终还是求助于化疗,并忠告他人不要重蹈她的覆辙。

纽曼的癌症扩散诊断是在一系列愈发痛苦的真相中逐步披露的。她说自己起初觉得不对劲,感到一定有哪里出了问题,但医生不顾她的坚持,说她的担忧不过是癌症治疗后的抱怨。同时,医生也没能发现她已经怀孕。在一场惊险的先兆子痫发作中,她生下了一个女儿,阿娃。生产后她的症状依旧没有消失,克里斯蒂娜继续向她的医生诉苦,而医生依旧敷衍了事,此时他们说她的担忧不过是产后的抱怨。根据纽曼的讲述,医生一直声称他们不觉得会发现什么东西,直到最终他们真的发现她的肝脏已经充满了高侵袭性的三阴性癌症,而彼时正在抚养新生儿的她正在死去。克里斯蒂娜·纽曼宣布拒绝化疗的视频是她那由接连不断的噩梦组成的故事的开幕场景。那个视频下面有人留言道,“致所有草药医生和自然替代疗法狗屁江湖骗子,这就是你胡说八道的下场”。

在题为《最后一支日常家庭vlog,消息越来越坏#72》的视频中,克里斯蒂娜的伴侣说:“她没准备好放弃。她不想放弃。”那是克里斯蒂娜的最后一次更新。我第一次看到这个视频是在我开始治疗的最初几周,那时我为克里斯蒂娜悲痛不已,也为自己感到恐惧。那时克里斯蒂娜还活着,坐在她的伴侣身旁,用吸氧管呼吸,几乎不能讲话,她的脸因类固醇激素而肿胀。那是我和其他观众最后一次见到她。在那之后的视频中,一位好友描述了克里斯蒂娜活着的最后几个小时——她多么想多录一些视频,牧师做最后的仪式时她看上去多么难过,以及在那之后的几个小时里她如何艰难地死去。

克里斯蒂娜的视频网站主页上,有人还在祝贺已不在人世的她“粉丝数越来越多”。名为汤米·罗凯特的用户提议:“你好克里斯蒂娜你应该试试杏核如果你不确定的话去查查资料我确定没有比它更管用的方法。”另一个叫弗米利恩· J的人写道:“请查查瑞克·辛普森和他的大麻油。很多人都说这种油在几个月内治好了他们的癌症。去看看那个视频《逃离所谓疗法》。”查理· R.写道:“我能提一个建议吗?癌症只能在低pH值环境下存活。你应该喝碱性水,因为它的pH值高,也许会对你有很大帮助。”名叫“蓝色涉水人”的用户写道:“克里斯蒂娜,请在网站搜索栏里输入UC电视频道、维他命D、癌症。仔细看看那些视频,有些案例中死亡率降低了75%。另外,找别的医生要个第二诊断。并非所有医生都同样有见识,也并不是所有医生都会给出你真正需要的建议。如果你非常自律的话,也去了解一下生酮饮食。”一位名为“gmasters”的用户写道:“你真的应该查查资料,考虑试试完全禁食疗法或是尿液疗法,这两种方法都是有名的偏方,可以帮助孩子摆脱癌症。”

我从没见过什么地方用真正的粉红丝带象征乳腺癌——我没见过粉色绸带或罗纹带,所见的都是用别的什么材料在别的什么东西上做成粉红丝带的样子:停车场里用粉笔画的巨型粉红丝带,汽车经销商的玻璃上的粉红丝带贴纸,外科医生办公室里挂着的用武术腰带染色拼接成的丝带形状,银色圣诞树上的粉色丝带、金箔挂饰,印在上衣和袜子上的丝带,喷绘在警车和垃圾桶上的丝带,银链子上的珐琅丝带。

有说法称,社会活动家夏洛特·黑利在1990年创造了第一条象征乳腺癌的丝带——一条真正的丝带。黑利的祖母、姐妹和女儿都患有乳腺癌。据“乳腺癌行动”称,“在每个装有五条丝带的小包里,她附上了一张明信片,上面写着:‘美国国家癌症研究所的年预算是18亿美金,其中只有5%用于癌症预防。请戴上这条丝带,帮助我们唤醒立法者和整个美国。’”黑利将这些卡片分发到一切她能送达的地方,她不要求任何捐款,只求口口相传,宣传她的运动。当《悦己》杂志和雅诗兰黛集团提议与黑利进行推广合作时,黑利拒绝为他们提供帮助,理由是对方太过商业化。这个故事现在已广为人知。然而,雅诗兰黛集团并没有因黑利的拒绝而罢休。依照法律团队的意见,雅诗兰黛将丝带的颜色从桃粉色改成了经典粉色,并在 1992年的秋天派发了超过100万条粉红丝带。到1993年,雅芳、雅诗兰黛和苏珊科曼乳腺癌基金会都开始贩售粉丝带产品。到 1996年,乳腺癌成了企业慈善受助的“热点”。

在Coopdizzle的视频网站主页上,有一个自动播放的介绍视频,内容是她的儿子在笑。Coopdizzle在这个视频的介绍栏里写道:“凯登在犯傻,我需要清理我的iPod存储空间了,lol。”她还请求观众停止向她提议不同的疗法。她写道:“我的这段旅程将是我最后的旅程。”

Coopdizzle去世时不到四十岁。她和我一样于2014年被诊断为三阴性乳腺癌,我在生病的最初几周开始关注她的频道。我们的诊断结果类似,治疗方案也类似:先是新辅助化疗,然后是手术。我的治疗方案起效了,她的没有,没人知道结果何至于此又为何如此。Coopdizzle于2014年3月被确诊,2015年5月,她得知自己的癌症复发了。她死于2016年12月。死前的几个月中,她以转移性乳腺癌社会活动家的身份书写自己的经历,接受媒体采访,组织集体行动,进行政治游说,试图争取有尊严的死亡并试图反抗粉红丝带与从病人的持续痛苦中获利的乳腺癌“意识”文化。

Coopdizzle投身社会活动的影响在她去世后依然持续着,包括这篇在她个人主页置顶的公开布告:

首先,这一切都无关那丝带,而是围绕科曼一家——当苏珊本人因转移性乳腺癌去世时,她的妹妹曾说她会试图找到这病的解药。三十年后,我们的境况并不比当年好——事实上,事情变得比当初还更差了些。SGK(苏珊科曼乳腺癌基金会)仅把一小部分善款捐赠给了有关晚期乳腺癌的研究。他们将我们推到一边,装作我们不是真的存在。他们从你们的捐款中获利,住着别墅,开着豪车。

成立于1982年的苏珊科曼乳腺癌基金会是世界上最大的乳腺癌慈善机构。据财务报表显示,该基金会在 2016年为乳腺癌社会意识与研究筹集近 2.1亿美元,至今共已筹集近9.6亿美元。在举办著名的防治乳腺癌慈善竞跑活动的同时,科曼基金会也在其他乳腺癌社会活动家对其展开批评时组织了成功的公关活动。

关于粉红丝带的起源,科曼基金会有个不同的说法。科曼版“粉红丝带的故事”称,“苏珊科曼乳腺癌基金会自1982年起就开始使用粉色。第一个科曼基金会标志设计成一位以粉红丝带勾勒出的抽象女性跑步者图像,该标志从20世纪80年代使用至90年代早期”。据科曼称,《悦己》杂志和雅诗兰黛集团于1992年加入了他们的粉红丝带行动。这个故事中,夏洛特·黑利的桃粉色丝带并未被提及。

科曼基金会曾和肯德基举行过“为了治愈的全家桶”(Buckets for the Cure)合作活动,售卖装在粉色大桶中的炸鸡。2011年,科曼基金会还在家庭购物频道宣传了一款名为“答应我”(Promise Me)的香水,社会活动组织“乳腺癌行动”指出,这款香水含有香豆素、氧苯酮、甲苯、佳乐麝香等可能致癌的成分。后来,科曼同意更改香水成分,但拒绝承认香水含有有害物质。在2014年Coopdizzle和我确诊后的第一个十月乳腺癌粉色宣传月,科曼的CEO朱迪思·萨勒诺获得了42万美元的薪水。同样在2014年,贝克休斯公司和科曼合作,生产了一千个乳腺癌粉色的水力压裂钻。正如“乳腺癌行动”的主席卡鲁纳·贾格尔所言,“当我们的后代不得不在安全的饮用水和患乳腺癌之间做选择时,他们可以回头感谢贝克休斯与苏珊科曼基金会的合作”。

在Coopdizzle的个人主页上,Coopdizzle的伴侣这样描述她死去的过程:“我能感觉到她无比强烈的想要活下去的愿望。我多么希望我能让她活下去。要是我能做到该有多好。要是我能,该多好。”

Coopdizzle曾写道:“在癌症的腹地之中,是一个可怖的世界。”

1991年,来自加利福尼亚州的四十岁教师尼莱纳·福克斯被诊断患有乳腺癌。她请求保险公司为她支付一种看似很有希望的新型疗法的费用,治疗包括骨髓移植与高剂量化疗。保险公司拒绝了。尽管她后来筹集到了私人资金来支付治疗费用,她还是在确诊两年后去世了。她的兄弟起诉了保险公司,而后福克斯的家人获得了8900万美元的赔偿。在那之后,另有86起相关案件,其中47起起诉成功。四个州的立法机构规定,这种治疗应由保险公司支付。患乳腺癌的女人们受到艾滋病社会活动的鼓舞,开始为接受这种新型疗法的权利而积极游说。这种疗法对医院来讲利润空间巨大——医院收取的治疗费用约8万至10万美元,而投入成本则不足6万美元。医疗保险公司开始勉强默认将新型治疗纳入保险,最终,超过4.1万名乳腺癌患者接受了这种治疗。

科研人员、医生和病人们都乐观地提出,这种疗法也许是人们期待已久的乳腺癌解药,媒体对此也大肆报道。这种疗法的治疗过程漫长而痛苦,其中包括将病人在病房中单独隔离数日。副作用包括败血症、出血性膀胱炎、骨髓机能不全、肺功能衰竭、静脉闭塞症、心脏衰竭、心脏中毒损伤、急性髓系白血病、骨髓增生异常综合征、中毒性肾病、性心理障碍及接受治疗后一年中的伺机性感染。一些记录称,每五名接受该治疗的女性中就有一人死去。

唯一有确凿数据支持这种乳腺癌疗法的研究是由南非医生维尔纳·贝兹瓦达完成的。当美国研究人员在六名女性身上复制贝兹瓦达的实验步骤时,有四人的心脏严重受损,其中两人的心脏损伤达到了致命的程度,另一人很快死于乳腺癌,第四个人活了下来,却终身残疾。后来贝兹瓦达承认,他在研究中做了假。超过4万名女性忍受了这昂贵、使人衰竭、危及性命的治疗,而它不过是个基于更多谎言的谎言。转移性乳腺癌则依旧没有解药。

在我被确诊的 2014年,美国约有 3 327 552人患有乳腺癌。在我完成本书的2019年,约有271 270人会被初次诊断为乳腺癌,其中约42 260人会死于此病。在美国,乳腺癌的死亡率在1975年前逐年缓慢增长,在1975年至1989年期间保持稳定,而后开始下降;但在五十岁以下的病人中,死亡率于2007年后基本没有变化。

谁会死于被统称为“乳腺癌”的疾病集合取决于患者的收入、教育程度、性别、家庭状况、就医条件、种族和年龄。黑人女性被确诊为乳腺癌的概率较低,死于乳腺癌的概率却较高。未婚女性同样有较高的概率死于乳腺癌,也更有可能得不到适当的治疗。居住在贫穷街区的乳腺癌患者在每一个诊断阶段都面临较低的存活率。居住在贫穷街区的未婚病人的存活率在所有人群中最低。还有些患乳腺癌的人,比如变性人、单亲父亲或母亲,在我写这本书时还没有被归为他们自己应该属于的流行病学类别。

统计数据确实存在,但数据并不总代表实情。事实上,要确认乳腺癌的广度或现有数字的准确性非常难。这不单单是因为有时乳腺癌的流行病学记录背后存在着利益和公共关系的驱使——比如乳腺癌慈善机构有时会利用这些数字,企图呈现医学进步的乐观故事——也因为监察技术越来越频繁地揭露,有许多本不是乳腺癌的生理现象曾被误认为是乳腺癌。我们没有办法知道,有多少人本只是表现出不会危及性命的良性症状,却被误导至相信自己患了乳腺癌。好消息是,过去几年里,研究人员和肿瘤科医生已开始着手严肃处理乳腺癌过度诊断、过度治疗的问题,以及这些问题给人们的生活带来的严重影响。

乳腺导管内原位癌(DCIS)被一些人称为“零期乳腺癌”,在2018年,大约有63 960人被确诊患有DCIS。许多DCIS患者表示,她们的医生说她们的乳房是“定时炸弹”。一些DCIS患者选择了乳房切除术或其他高侵入性的昂贵治疗。问题在于,患有DCIS的病人并不比健康人更有可能患上乳腺癌。人的身体由细胞组成,而非定时炸弹,但并没有数亿美金的产业致力于提醒我们这一事实。

2016年10月,《新英格兰医学杂志》发表的一篇报告证实了早先乳腺癌过度治疗的研究,《洛杉矶时报》因此宣布,绝大多数由乳腺X射线检查诊断患有乳腺癌的女性都接受了不必要的治疗。早期检测并没有如人所说的那样拯救生命,相反,它毁坏了生命,耗费了数十亿美元,并给病人的生活造成了严重的影响。正如加州大学洛杉矶分校的乳腺癌专家帕特里夏·甘兹医生所说,“若我们再这样下去,等于是在让许多人接受她们不需要、也负担不起的治疗”。

成千上万人患有乳腺癌,除了其中那些并未真正患癌的人;还有很多人以为自己是乳腺癌幸存者,但现在研究表明她们不过是医学监察的受害者;缺少就医条件会伤害人,而拥有接受治疗的权利也会伤害人;监视会伤害人,缺少监视也会伤害人;科学家假装找到了解药,病人假装患了癌,医生也会作假。《琼斯母亲》杂志的头条文章这样质问这场危机:“若医生告诉你的有关乳腺癌的一切都是假的,你该如何是好?”

小说家凯西·阿克的乳腺癌也许无法被化疗治愈,但是她在1996年拒绝化疗时不可能知道这个事实——或者至少可以说,她没有合理的渠道能够知晓。然而她似乎是通过什么别的方式知道了。阿克在《疾病的礼物》中写道:“我活着因为我相信,这种相信与身体相通。”

她的一些朋友似乎认定放弃化疗是她的死因,尽管毫无证据。关于乳腺癌有许多经久不衰的谎言,其中之一就是阿克“想要”死,并且招致了自己的死亡。萨拉·舒尔曼在她的著作《头脑的士绅化》(The Gentrification of the Mind\)中写道,阿克死于“有关她乳腺癌的错误治疗决定”。艾拉·西尔弗伯格在《哈兹利特》杂志上发表的一份有关阿克死亡的记录中称,阿克“一定想要去死”,还称,“那是她的退场策略”。

阿克拒绝化疗并不仅仅是像《金融时报》报道的那样,“因为她的替代疗法治疗师向她保证,她的癌症已经消失了”。她拒绝化疗有一系列复杂的原因,包括对化疗的恐惧,治疗的费用,以及她医生的主张——化疗只能将她复发的概率降低20%。如果阿克接受了1996年可用的化疗方案之一,她生命的最后几个月几乎一定是伴随着以下这些症状度过的:眼睛干痒,皮肤长疮,痔疮,口疮,鼻子出血,肌肉无力,神经坏死,牙齿溃烂,没有头发也没有免疫系统,脑损伤以至于无法写作,呕吐,失去记忆,失去词汇,极度疲惫。这些是最常见的副作用。但除此以外还有别的,包括血栓、心力衰竭和化疗导致的白血病——还有别的,比如患上致死的肺炎以及住院引发的感染。阿克几乎必然会忍受这其中的一些或是全部,同时还得忍受癌症本身带来的连续不断的症状。

基于她的癌症迅速地扩散到了肝部和肺部,也基于她的医生没有向她提供当时就已有的他莫昔芬这个选项,我们基本可以确定阿克患的是荷尔蒙受体阴性癌——要么是我们现在叫作三阴性的乳腺癌,要么是当时预后更差的荷尔蒙受体阴性HER2阳性乳腺癌。凭借她的医生提供的存活数据和她自己描述的诊断结果,我将她的疾病数据输入到了我用来做自己的治疗决定的LifeMath预后数据库。像阿克所患的这种在十八个月内杀死了她的癌症,无论是否进行化疗,两年死亡率相差无几。根据数据库给出的结果,如果接受化疗,每一百名病人中会有五人在两年内死亡;如果没有化疗,会死亡的病人数量大致相同。有些研究指出,第一轮化疗可能会加快像她这样的高侵袭性癌症的发展,也就是说,任何治疗都有可能加快死亡。当年没有治疗对策,如今也没有。阿克做出了依照自己的价值标准而生活的原则性决定,她已经尽力了。

也许有一天,医学史学家会用复杂而好奇的眼光来看待化疗,就像我们如今正用同样的眼光看待像放血这样曾经常见的医疗手段一样——我们不光在试图治愈病人的过程中严重地毒害了她们,而且,就算是在化疗不会有用,反而会导致死亡、伤害、致残的病例中,乳腺癌病人仍有接受化疗的普遍愿望。当背后并非利益驱使时,这种过度医疗的推手似乎是迷信而非科学。对化疗的非理性渴望并不仅仅像在阿克的例子中那样,只出现在癌症病人的亲友中,有时它也会在癌症病人自己身上出现。有的病人因为恐惧、惯例、错误信息或是社会压力,在没有医学功效也没有科学研究支撑的情况下依旧选择接受化疗。全世界似乎对化疗注射室的邪恶仪式,以及由掉落的头发、消瘦的四肢和虚弱的女人组成的伤感剧本着了魔。化疗在我们文化上的符咒是如此深重,以至于有时未患癌的人会把病人拒绝化疗当作抛弃病人的理由。阿克说:“我失去了许多朋友,他们不忍心接着看下去。”

凯西·阿克不愿选择现有的医疗手段能为她提供的痛苦死亡,她选择的是如她所说,用确诊后剩下的人生来做的事:活着。这种拒绝是孤立无援的;对于乳腺癌这样性别化的疾病来说,社会对服从医嘱的执法是残酷的。阿克写道:“许多朋友打电话给我,因为我不做化疗而向我大哭大喊。”就算这样,就算全世界的一切都是为了要在一个女人真的去世前就杀死她而设计的,凯西·阿克依旧选择不服从。她等到她的结局终于无可辩驳时才死,而据她的朋友称,即便在最后时刻,她依然在努力辩驳。乳腺癌杀死了凯西·阿克。凯西·阿克没有杀死凯西·阿克。

癌症会杀死人,治疗也会杀死人,缺少治疗同样会杀死人,这是既定的事实,与任何人的观点或感受都无关。就算所有的想法都正确,胸怀全部美德,身行一切好事,悉数跟随组织指挥,我也依旧可能死于乳腺癌;同时,我也可能把一切尽数想错做错,却依旧活着。

死于乳腺癌并非死者脆弱或者道德沦落的证据。乳腺癌的道德沦落之处不在于死去的人,而在于令她们生病的世界,使她们为了寻找解药而破产的世界,当解药落空时拿她们的死来怪罪她们的世界。

正如死时三十四岁的Coopdizzle在她死后的视频页面角落标注的声明:“请别说我输了。”

正如同样拒绝接受化疗的奥德丽·洛德在阿克确诊的十年前所写的那样:

我警告自己,要把“不”说得洪亮且频繁,不管它是不是充满象征意义,不要假装出同意的样子。因为呈现于我们生命之中的选择从不是简简单单、寓言般清晰的。幸存从来不是“照指示做这件事你就会活下去,不要做那件事,若是做了你一定会死”这么简单。不管医生怎么说,现实从来不是他们所描述的那样。

4

如今我从死亡中走出,世界再次充满可能。我可以写一本完整的书;或是写一部返生的文学,其中的所有缺失的事物都会以自身形状的影子出现;或是写一部万物都以自己的后果为形出现的作品。若书中没有什么不被允许出现,就不会有什么被遗漏:物质世界不会,物质世界中半物质的关联也不会。我们常常不明白世间万物的源头,于是通常只能想象其中的关联。我们被因抛弃,被丢去猜测那果,在我们的猜测中,又被真相抛弃,剩下的只有谬误,形而上学于是获得允准,但我们并不曾真的想要拥有它。

卡尔·马克思写道:“一切坚固的东西都烟消云散了。”这话不假,但同样真实的是,这烟消云散后的空气,在尔后相似的情况下被污染得让人无法呼吸。我们想象这空气可能会变作雨水降落在我们身上,同时它也在我们的身体里,会化作泪水、汗水、尿液从我们身上脱离。呼吸将抽象之物变得如此切实,这过程甚至能轻微改变我们的形状。接着它再次消散,成为不得而知的东西。作为从死亡中走出的一员,我将召唤出一种不朽的物质,而非不死的灵魂,那重触地面的大气层将是新的证据。

人们从前用来理解我们灵魂的思想技术如今被用来理解一元店售卖的史莱克玩偶。人类世界从未需要过如此庞大而广阔的工具。

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